Jaś Czarnecki to mieszkaniec gminy Pajęczno. Chłopiec przyszedł na świat razem ze swoim bratem bliźniakiem Stasiem zaledwie 17 miesięcy temu. Niestety w ostatnim czasie u jednego z braci zdiagnozowano SMA (rdzeniowy zanik mięśni).
Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna. Niestety zostało ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma!
– Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej. Błagam Was o pomoc! – apeluje matka chłopca.
Każdy kto chciałby wspomóc Jasia w jego walce może dokonać wpłaty za pomocą portalu SięPomaga gdzie utworzono internetową zbiórkę https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma
Wkrótce zorganizowane będą również zbiórki stacjonarne i internetowe licytacje. Szczegóły znajdziecie na fanpeag’u chłopca https://www.facebook.com/profile.php?id=100087677163626
https://www.facebook.com/groups/309898924300419/?ref=share licytacje dla Jasia pod tym linkiem. Dobro Wraca! Zapraszamy!!
Dobrze że są dobrzy ludzie którzy bezinteresownie pomagają,ale tak nie powinno byc ze rodzice chorego dziecka sami muszą szukać pomocy a nasz rząd zawsze się tłumaczy że nie ma pieniędzy.